Wat is ALS?
ALS, ofwel amyotrofische laterale sclerose, is een ernstige en dodelijke zenuw/spierziekte. Het wordt gekenmerkt door de geleidelijke afbraak van de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg. Hierdoor vallen de spieren in het lichaam één voor één uit, wat uiteindelijk leidt tot volledige verlamming. In Nederland leven er momenteel ongeveer 1.500 mensen met ALS, PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose), en er komen jaarlijks 500 nieuwe patiënten bij. De gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen is slechts drie tot vijf jaar.
Symptomen en Diagnose
De symptomen van ALS verschillen per persoon, maar de meest voorkomende zijn spierzwakte, spierspasmen en verlies van spiermassa. Vaak beginnen deze symptomen in een specifieke lichaamsregio en verspreiden zich geleidelijk naar andere delen. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van klinische observaties en uitsluiting van andere ziekten en kan een tijdrovend proces zijn. Dit betekent dat veel patiënten pas een duidelijke diagnose krijgen in een vergevorderd stadium van de ziekte.
De Impact van ALS
ALS is meedogenloos en de impact ervan is diepgaand. Niet alleen verliest de patiënt in de loop van de tijd het vermogen tot bewegen, spreken, slikken en ademen, maar ook de psychologische belasting voor de patiënt en zijn/haar omgeving is immens. Familieleden en vrienden worden vaak geconfronteerd met de noodzaak om mantelzorg te verlenen, wat zowel emotioneel als fysiek uitputtend kan zijn.
Ervaringen Delen
Ervaringsverhalen van mensen die met ALS leven, kunnen veel steun en inzicht bieden aan nieuwe patiënten en hun families. Stichting ALS Nederland verzamelt en deelt deze verhalen om een gemeenschap te vormen waarin mensen elkaar kunnen steunen en informeren. Dit helpt om de gevoelens van isolatie en wanhoop te verminderen die vaak gepaard gaan met deze diagnose.
Onderzoek en Financiering
Hoewel er momenteel geen genezing voor ALS is, wordt er wereldwijd veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandelingen en medicijnen. Stichting ALS Nederland speelt een cruciale rol in het verstrekken van middelen voor wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Dankzij technologische vooruitgang en vernieuwende onderzoeksprojecten, zoals GoALS, zijn er nu meer hoopvolle vooruitzichten op doorbraken in de behandeling van deze ziekte. Het doel van GoALS is om in samenwerking met het ALS Centrum Nederland en de ALS patiëntenvereniging een doorbraak te realiseren die kan leiden tot een effectieve behandeling.
Hoe U Kunt Helpen
De strijd tegen ALS vraagt om steun van velen. U kunt bijdragen door te doneren aan Stichting ALS Nederland, of door zelf acties te ondernemen om geld in te zamelen. Of het nu gaat om het meedoen aan evenementen zoals de Amsterdam City Swim of door maandelijks te doneren, elke bijdrage helpt. Vrijwilligerswerk is een andere manier om betrokken te zijn. Het is een kans om een direct impact te maken in de levens van degenen die strijden tegen deze ziekte.
Ondersteuning voor Patiënten en Gezinnen
Naast onderzoek en fondsenwerving zet Stichting ALS Nederland zich ook in voor het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor ALS-patiënten en hun families. Ze bieden hulp bij het verkrijgen van noodzakelijke hulpmiddelen, en informatie over wet- en regelgeving. Belangrijk is ook de sociale ondersteuning, zoals lotgenotencontact via patiëntenverenigingen en online platforms.
Laatste Levensfase en Wilsverklaring
ALS is een ziekte die moeilijke keuzes met zich meebrengt, vooral in de laatste levensfase. Stichting ALS Nederland biedt informatie en advies over onderwerpen zoals wilsverklaringen en euthanasie, zodat patiënten en hun families goed geïnformeerde beslissingen kunnen nemen over hun zorg en wensen voor het levenseinde.
Conclusie
ALS is een genadeloze ziekte die niet alleen de patiënt, maar ook hun netwerk beïnvloedt. De rol van Stichting ALS Nederland is cruciaal in het ondersteunen van patiënten, het financieren van onderzoek en het creëren van bewustwording. Door samen te werken en bij te dragen aan hun inspanningen, kunnen we hopen op een dag wanneer ALS niet langer een doodvonnis is, maar een behandelbare aandoening. Uw betrokkenheid kan het verschil maken in het leven van degenen die getroffen zijn door deze ziekte